La bebé Navia no era la misma. La intuición de Eva, su madre, fue decisiva. Había pocos síntomas. Su decaimiento era evidente, mas no preocupante. «No tenía fiebre. Un día antes, por la mañana estaba tan feliz en su guardería... Intentaba subirse a una bicicleta más grande que ella. Pero, por la noche, no tenía hambre. Eso me extrañó mucho. Porque es una niña con apetito de siempre. Tenía la cara fría», describe, como si sucediera ayer, Eva. Reconstruimos con ella y con el cirujano cardiaco infantil Carlos Velasco un caso pionero. Cómo Navia llegó a tener dos corazones de cinco centímetros. Uno artificial, para darle tiempo al otro de recuperarse dentro de su pecho.
Eva quiso seguir su rutina en su pueblo cercano a Santiago de Compostela. La llevó a la escuela, advirtiéndole a la profesora que «si no espabila, me llamáis». Y la llamó. «Está ahí sentada en una hamaca. No quiere saber nada...», le dijo la maestra. «Valoré por un segundo llevarla a su pediatra al día siguiente», pensó la mamá. Felizmente, no lo hizo. Decidió llevarla a Urgencias. Apenas había razones. «Estaba segura que me dirían que era una exagerada». Pero, en un elogio permanente a la sanidad pública y su responsabilidad, el médico vio que algo no iba bien.
Con la madre y su cirujano reconstruimos una proeza médica pionera en España
«Le hicieron una ecografía y una radiografía. Le detectaron ya el corazón dilatado. Entonces llamaron a cardio. Nos derivaron para Coruña inmediatamente». Veinticuatro horas más y el parvovirus, que había debilitado el órgano principal del aparato circulatorio, lo habría detenido para siempre. Llevaron a Navia en ambulancia para recorrer los 75 kilómetros de distancia entre el Hospital de Santiago y el Hospital Universitario de A Coruña (CHUAC). Eva iba en otro coche. Con los ojos enrojecidos, la mirada fija en la carretera y preguntas infinitas.
4 DE OCTUBRE DE 2024
Le avisan al cirujano cardiaco infantil Carlos Velasco que hay una bebé de poco más de un año que le necesita. A sus sólo 42 años, tiene una sólida reputación operando corazoncitos tan chiquitines que puede sostenerlos con dos dedos. Nació relativamente cerca, en Oviedo, en el año en que España organizó el Mundial de Naranjito. «Con 4 años fui a vivir a Barcelona, estudié en el Maristas, hice la carrera allí y, en 2007, empecé la residencia en el Hospital de La Coruña». Un lustro después era ya especialista en cirugía cardiovascular. Se formó con una leyenda viva: el doctor Ángel Aroca, en el Hospital de La Paz de Madrid, el mejor de España. «Desde 2020 soy responsable de cirugía cardiaca infantil del CHUAC. Estoy especializado en cirugía miniinvasiva, cirugía de reparación valvular, asistencia ventricular-trasplante cardíaco y cirugía cardiaca pediátrica». Eva y Carlos se conocieron en el mejor/peor momento.
«Cuando lo vi no entendía por qué me estaban presentando un cirujano», rememora Eva. Las lágrimas corrieron por su rostro. El médico, en conversación con Crónica, explica lo que había sucedido con el corazón de Navia. «Una miocarditis viral... Tuvimos que poner urgentemente una máquina externa que tiene una ventana de oxigenación. En pacientes tan pequeños se coloca en el cuello. El problema son los riesgos de sangrado y de embolia, así como los coágulos que se puedan formar». Eva escuchaba atentamente. El aparato de oxigenación por membrana extracorpórea (ECMO) se llama colibrí, el ave más pequeña. Tras una hora y media, la pericia del equipo médico consiguió salvarle la vida a Navia ese día. Ahora quedaba por saber si ese corazón se recuperaba. No sucedió.
ESCALAR A OTRO DISPOSITIVO
Del 9 al 14 de octubre llegó la segunda parte de esta proeza médica. «El colibrí solo puede ser un dispositivo temporal. Se usa por días, por el mínimo tiempo posible. Si no se recupera hay que escalar a otro dispositivo», explica Velasco. El daño del corazoncito de Navia era grave. Tenían que vaciarlo y dejarlo descansar para que se recupere. Esa era la teoría. A Navia le tocaba una segunda cirugía. Le iba a tocar vivir con dos corazones.
«El corazón artificial es el Excor Berlín Heart», apunta el cirujano. Está diseñado para neonatos. El plan era recuperar el suyo para que Navia no tuviera que someterse a un trasplante. Con su edad, si eso sucediera, tendría que tomar inmunodepresores y someterse a operaciones de por vida. Pero había esperanza.
"El corazón artificial es un dispositivo de 15 mililitros, de unos cinco centímetros de diámetro", explica el cirujano Velasco
A la bebé la sometieron a un procedimiento pionero en España. «Lo que se hace con este corazón artificial es conectarlo al corazón de ella con tubos. El objetivo es tener el corazón vacío de sangre. Eso hace que el corazón no tenga que trabajar dentro del cuerpo».
—Es decir, llegó a tener literalmente dos corazones...
—Claro. En un momento dado tuvo el corazón orgánico, el propio. Y a la vez el artificial, que hacía el trabajo cardiaco. Es un dispositivo de 15 mililitros, de unos cinco centímetros de diámetro.
Antes se lo explicaron a Eva, que confiaba plenamente en lo que le decían sus médicos. «Cuando me plantean esto, nosotros ya estábamos centrados en que era muy complicado recuperar el corazón de la niña. Que íbamos a un trasplante, sí o sí. Cuando nos dijeron que iban a cambiar la máquina para nosotros fue un paso más. Desde el principio, nos enumeraron todos los escenarios... Entonces, pues otra vez a quirófano, claro». Lo de los dos corazones no era poesía. El sufrimiento de una madre lo describe así.
«Ves como atraviesan el vientre de tu hija. Ella tiene las cicatrices un poquito por encima del ombligo. Ves salir las cánulas por su cuerpo y las observas llenas de sangre...». El escenario anterior no era mejor. «En la máquina que tenía antes, los tubos salían del cuello». Fue también un ejercicio de resistencia del cuerpecito de la bebé.
«El pulmón de Navia, en el momento en que pusieron la máquina, costó que volviese a funcionar. Se quedó con los dos aparatos puestos y esos fueron los únicos días que yo no aguantaba dentro de la UCI. Intentaba entrar porque mi niña estaba allí y yo quería estar con ella. Pero llegaba dentro y salía mareada, con ganas de vomitar porque la imagen era demasiado fuerte». Eva hace una pausa en su narración. Le tiembla la voz. Navia hace ruiditos. Le acaricia. Hay tanto amor como ciencia en esta historia.
Fueron cuatro horas de cirugía. Dos corazones de cinco centímetros a la vez. Uno latiendo, el otro descansando.
CIRUGÍA FINAL
9 de diciembre. Durante todo este tiempo, las pruebas médicas se repetían. Para comprobar que el corazón biológico de Navia estaba preparado para latir, bombear su sangre, que todo fluya... La medicación, el tratamiento, las cirugías, todo iba cobrando sentido. «Llegaba la fecha clave», recalca Velasco. Era el momento de retirar el corazón artificial de Navia. El Excor Berlín Heart había cumplido su misión.
Pausa. Ni el cirujano ni la madre quieren olvidar al equipo que formó parte de esta hazaña. «Son un centenar de gentes que han participado», calcula el especialista. Entre ellos, quienes estuvieron en quirófano con él, los cirujanos María García Vieites y Miguel González Barbeito. Todos jovencísimos, una cantera que impresiona. Aparte de pediatras, anestesistas y un batallón de médicos, recalca el papel de las enfermeras. «Mi madre lo es. Ella ha sido mi inspiración...un personal especialmente sensible».
Flashback. Velasco cuenta las razones que le hicieron ser médico. Su motivación principal fue su madre. «Ella siempre nos trasmitió entusiasmo por la sanidad y la atención al paciente».
—¿Por qué se hizo precisamente cirujano cardiaco infantil, una especialidad de la que no llegan a los 50 en España?
—Tengo un primo diagnosticado de tetralogía de Fallot al nacer —una cardiopatía congénita caracterizada por cuatro malformaciones que dan lugar a la mezcla de sangre arterial con la sangre venosa— que tuvo que trasladarse a Madrid para ser operado en el Ramon y Cajal con pocas semanas de vida —contesta.
Eso le inspiró para estudiar y ejercer en Galicia en lugar de la capital o en Barcelona.
"Es un caso único en España... Hemos tenido su corazón biológico vacío de sangre por dos meses para que se cure"
Eva suelta una seguidilla de nombres propios de enfermeras y auxiliares, de Santiago y de Coruña: «Mila, Charo, Anaís, Arti, Álvaro, Olga, Irene, Noé, las dos Marías... Perdonad si me olvido de alguna. Han sido tan importantes. Permitían que me fuera a dormir tranquila cada noche».
Quedaba lo que ella llama «el destete». Quitar el corazón artificial. «Tenía miedo de que el corazón no respondiera bien... Eso sí, yo confiaba plenamente en ellos, entonces a mí cuando Velasco me dice "retiramos la máquina" yo lo aprobé». Ahora quedaba el saber cuándo. Sería el lunes 9 de diciembre. «¡Dios mío!», fue su reacción.
—¿Qué piensan los médicos? —le preguntó a la doctora Ángela Ferrer, otra protagonista en este caso.
—Estamos deseando que su corazón aguante y que se vaya para casa sin trasplante —le contestó.
«Es un caso único en España... Hemos tenido su corazón biológico vacío de sangre por cerca de dos meses para que se cure», reflexiona el líder de un equipo que ha hecho historia clínica en La Coruña.
El cirujano Velasco, el hijo de la enfermera, cogió el bisturí. Otras cuatro horas de procedimiento. No había marcha atrás. Electroestimulación. ¡Vamos! El corazón orgánico de Navia se llenó de sangre y palpitó. La euforia pasó del quirófano a la sala de espera.
DESPUÉS DE NAVIDAD
26 de diciembre. Ha sucedido tanto en estas semanas. Navia pudo salir de la UCI y se produjeron momentos inolvidables. «La primera palabra que dijo después de despertarse... Levantó las manos y soltó un 'mamá'. Y lloré como no se puede imaginar uno», suelta Eva mientras Navia intenta llamar su atención.
Otro reencuentro, más lágrimas de alegría. «Cuando volvió a verla su hermano, que tiene ocho años. Él pensaba que no volvería a pasar. Y se acercó a su cama después de semanas. Y le dijo: "Hola pequeñita"... Allí llorábamos todos». Alberto —su marido— y ella.
Velasco, especialmente modesto, reitera que éste no es su triunfo. «El mérito es de un sistema nacional. No es exclusivamente nuestro. Es haber podido compartir información. Saber qué están haciendo el resto de compañeros. Ir avanzando en patologías relativamente infrecuentes y tratarlas con un nivel excelente».
—Y que alcance para todos, ¿en Estados Unidos estaríamos hablando de millones de euros?
—Así es. Fuera de un sistema que no sea público se necesita una inversión de dinero impresionante. Pocos pacientes privados podrían, sería algo totalmente excepcional. Sólo el Berlín Heart cuesta más de 50.000 euros y todo lo que hay alrededor...
Queda la recuperación que continúa. «La principal cicatriz de Navia es la del esternón, de seis a siete centímetros», describe. La madre recuerda cómo pasó la Navidad en el hospital. El tiempo que transcurría a cámara lenta. Las emociones. «Yo me fui de casa el 3 de octubre y hasta el 26 de diciembre no regresé». Ahora tendrá también que ir a fisioterapia. «Antes de todo esto, caminaba. Ha vuelto a gatear».
Cuenta cómo un día le narrará todo lo que vivió. «Guardo las fotos para explicarle dentro de un tiempo el porqué de sus cicatrices». Las cura con mimo. Su cuello. Su pecho. Allí donde antes había dos corazones.