Solo eres un niño, acabas de saber que tienes cáncer, nada más escuchar la palabra por boca de la doctora, has mirado rápidamente a tus padres para ver qué cara ponían. Primero a uno. Luego a la otra.
Y han puesto una cara que nunca les habías visto: no habías visto nunca esos ojos de papá, no habías visto nunca esos labios fruncidos de mamá, no habías visto nunca ese gesto que tratan de disimular.
Puedes tener ocho, nueve o diez años, pero idiota no eres. Sabes más o menos lo que esa palabra que ha salido por la boca de la doctora puede significar.
Entonces, llega el tratamiento más pronto que tarde. Vienen las agujas y los fármacos. Los quirófanos y los rayos que no ves porque son invisibles, pero que te imaginas. Vienen el hospital y las mujeres de blanco. Poco a poco -claro- va viniendo también el espejo.
Sabor metálico en la boca. Y pinchazos en los huesos. Y pitidos en los oídos. Y ganas de no salir del sofá. Y arcadas. Y una sesión de quimio tras otra. Así durante años.
Y luego qué. Acaba el tratamiento oncológico y luego qué, llegas sin pelo al colegio o en silla de ruedas al instituto y luego qué, te pasas años como en una burbuja mientras el resto de la clase va a su primera discoteca o se besa o viaja a Lisboa y tú vuelves por fin con ellos un día -como salido del túnel del tiempo- y luego qué.
Palabra de Adrián, que no tiene más que diez años, pero que habla con el vocabulario y el aplomo de alguien que tuviera tres veces más: "Estaba sin ganas de hacer nada, estaba sin vida, como cuando una planta se seca. Todo el día pensaba dos cosas: por qué a mí y cuándo me iba a curar. Pero no tenía ni santa idea".
Existe un lugar donde a los niños con una enfermedad oncológica se les prepara para el regreso, un espacio único en España que hace las veces de astillero emocional. Un hangar donde los chicos y las chicas se ven y ríen y se escuchan entre iguales lo mismo que sus madres y padres se pueden ver tomando una pinta en un pub. Se llama Club Juegaterapia, echa andar estos días y responde precisamente a esa inquietud: dotar de un espacio intermedio y seguro entre la recuperación tras el cáncer infantil y la vuelta a la vida normal.
Te curas, vale, sí. Y luego qué.
Van a entender este reportaje y la necesidad de este club inédito si les contamos dos situaciones reales.
Cuando aquel niño que había superado un cáncer regresó al colegio, otro le preguntó "que si se iba a morir".
Cuando aquella niña hizo el mismo camino de vuelta, otra le preguntó "que si aquello se contagiaba".
(...)
"Fue hace dos años. Él tenía entonces nada más que ocho. Adrián tenía que ir a jugar al fútbol y estaba muy cansado. Era un cansancio como de montaña rusa. Iba y venía. Le llevé al pediatra tres o cuatro veces y seguía ese cansancio que no era normal... Al final, en el hospital nos dijeron que tenía una anemia muy grande. Y a los tres días nos dieron el diagnóstico: neuroblastoma con metástasis en médula ósea en estadio cuatro [el más avanzado]", comienza hablando Claudia, la madre de aquella planta que unos párrafos más arriba se secaba. "Un tumor silencioso. Eso nos dijeron que era. La peor noticia que te pueden dar".
La escucha al lado con una entereza impropia el hijo. La escucha y asiente. La escucha y repasan juntos las cifras, si es que acaso mamá se equivoca: primero fueron 15 sesiones de quimio a razón de tres cada semana (con una semana de descanso después), sí; luego vino la inmunoterapia+quimio; el autotrasplante; seguido de la primera operación; seguido de la segunda; sin olvidar la radioterapia postrera, claro; justo antes de la inmunoterapia final.
Hay una imagen que lo resume mejor.
Es la imagen de una madre que vive en un tercero sin ascensor en Vicálvaro: Claudia. Adrián se encuentra tan débil que, cada vez que salen y regresan, se lo sube a casa a caballito.
"Cambió mucho. No quería estar ingresado. Decía que todo le sabía a metal. Perdió el pelo. Se levantaba con ganas de vomitar. Lo hacía. Sentía un dolor en los huesos que todavía tiene. Vivía con pitidos en los oídos y pinchazos en el pecho. Siendo tan pequeño...".
Palabra de Adrián, tan liviano que podrías levantarlo con un solo brazo, pero que lleva una mochila que pesa una exageración: "No era el mismo. Era como si fuera otro. Era como si hubiese viajado al cuerpo de otro... Sin pelo era muy feo. Me decían 'guapo' para que me sintiera bien, pero, bueno, yo sabía que era mentira".
Lo peor vino después de la quimio. A medida que se le estrechaba la alegría, se le cerraba el estómago: el niño dejó de comer y tuvieron que alimentarlo por sonda nasogástrica durante seis meses. Por entonces, se miraba al espejo y decía que no con la cabeza.
Así que no pisó la calle en todo el mes de agosto: algo insólito en un crío. Ni en septiembre. Ni en octubre. Fue en la fiesta de Halloween cuando decidió volver: se puso una careta de Scream con la que "parecía un criminal", apostilla, y se mezcló con los otros disfrazados de muerte.
Aunque el susto que se llevó la madre vino poco después. Fue cuando se arrancó la sonda de un modo accidental. Aquel día, Adrián jugaba al bádminton de la videoconsola con un amigo, cuenta, hizo un movimiento brusco y zas. A la mañana siguiente, ya estaba comiendo como antes.
-¿Sabes lo bueno? -nos pregunta el niño.
-El qué, dinos.
-Que gané la partida.
(...)
Se llama Paula. Y también se llama 16 años. Y un día se llamó sarcoma de Ewing, pero hoy se apellida sonrisa infinita. O simpatía desbordante. O me parto con todo. O me encanta hacerme fotos.
Si lo de Adrián comenzó en el fútbol, lo de Paula y aquel nombre dio la cara con el patinaje.
"Se cayó con 13 años y empezó a tener un dolor en el coxis, un bulto. Le hicieron todas las pruebas y en dos semanas teníamos el diagnóstico: un cáncer localizado en la pelvis izquierda", cuenta Alicia, su madre.
Ya lo hemos escrito al principio de estas líneas: solo eres una niña, acabas de saber que tienes cáncer, nada más escuchar la palabra por boca de la doctora, has mirado rápidamente a tus padres para ver qué cara ponían. Primero a uno. Luego a la otra.
Lo que vio Paula nos lo cuenta a continuación.
"Yo pensaba que iba a ser tomarme unas pastilla, pero los veía a los dos llorando y me decía: 'Algo muy malo tiene que estar pasando'".
Y pasaba, claro. Algo que te hacía mayor de repente.
A los 13 años -y por extraño que suene-, lo primero que tuvo que decidir fue si querría ser madre. "Debido al tratamiento tan fuerte que tenían que hacerle en la pelvis, hubo que plantearse aquello. Porque toda el área reproductiva se vería afectada y no podría tener hijos. Claro que quería ser madre cuando creciera. Por eso le hicieron una extracción de corteza ovárica, para congelar ese trozo y, de ahí, tener óvulos el día de mañana".
Entonces vienen los nueve ciclos de quimioterapia durante seis meses. Y la operación para quitarle la pelvis y la cadera y ponerle una prótesis. Y las 30 sesiones de radioterapia. Y otras cinco de quimio de añadido.
"Llegó un momento en que la almohada se llenaba de pelos...", dice hoy la chica. "Así que me lo teñí de rojo y tome la decisión".
Recuerda cuándo terminó el tratamiento. Y en qué estado. Y lo buena que fue aquella noche. Era 24 de diciembre de 2022 y nunca supo mejor una lombarda (puaj).
Y luego qué.
"En 2º y 3º de ESO no fue a su clase y se incorporó en 4º", nos cuenta Alicia. "La vuelta es muy complicada. Has acabado el tratamiento y ahora qué. Sigues siendo una niña. Sin pelo. En silla ruedas... Y tienes que volver a la normalidad, con tu nueva situación, sin poder caminar... No eres la niña del inicio, la que vieron los demás, no eres la que hacías pádel o patinabas... Te incorporas y hay un blanco en el medio, como si tú hubieras estado en una burbuja. Además regresas en la etapa adolescente, donde el colegio es un sitio más complejo que cuando te fuiste... Más egoísta. Con niñas de pelo largo y liso que se graban bailándose o pueden tirar en el suelo. Y tú allí, sin poder bailar ni tirarte al suelo", prosigue la madre.
"Y se te queda dentro ese miedo a cómo va a ser su vida después. En el estudio, en el trabajo... Con todas las desventajas. Porque el tratamiento por la enfermedad se termina un día. Pero, de alguna manera, no se acaba allí".
"Me traumé con la cirugía. Me decían que iba a ser muy pequeña. Pero en la tripa fue como si me hubiese comido un monstruo"
Hablamos en el novísimo Club Juegaterapia -esa ONG que anualmente ayuda a medio millar de niños oncológicos y que, en sus 15 años de vida, ha acompañado a más de 6.000-, donde todo está pensado para que la adaptación al mundo exterior sea paulatina y en paz. Hay un sala de teatro donde soltarse. Hay una sala para que hagan mindfulness. Hay un espacio para competiciones con videojuegos (el equipo se hace llamar los pelones jugones). Hay un lugar para la arteterapia. Hay una sala inmersiva para ir recuperando habilidades sensoriales.
Y sobre todo hay una lealtad de clan palermitano que mira al otro con ejemplar normalidad. Lo mejor de los niños, vaya. Aquí lo mismo da que tengas pelo o no. Lo mismo da que te parta un rayo o que te cruce el cráneo una cicatriz. Lo mismo da que vayas sobre ruedas o que te falte una pierna. Lo mismo da que bailes muy bien o que corras regular.
Palabra de Adrián, que es un tipo bajito pero que a sus diez años gasta una franqueza XL: "Me traumé con la cirugía. Me decían que iba a ser muy pequeña y no. En la tripa es como si me hubiese comido un monstruo".
Lo que dice la palabra de Paula -que llega un poco más tarde a la cita- es que sentía "tristeza" con las cosas inevitables: cuando sus amigas "se iban a la Warner", por ejemplo, o cuando sus primos "se iban a Portugal" con su hermano y ella no. Y "rabia" con las evitables: "En aquel curso, no me invitaron a la cena de graduación y me sacaron del grupo del móvil".
"No quería salir al patio", concluye su madre. "No había invitación de cumpleaños para ella. Nada. Porque iba en muletas. Porque no podía aguantar en pie".
(...)
Elena Morán es psicooncóloga y una de las dos juegaterapeutas de la asociación. Ellas son las encargadas de ir colocando todo en su lugar de un modo lúdico. Y de dar herramientas para el después. Antes de que uno de sus chicos regrese al aula, van al centro educativo a dar algunas pautas para que el recibimiento emocional sea el adecuado.
"Vienen de un trauma y del estrés postraumático. Con lo que es fácil ver sobreprotección en los padres, angustia, hipervigilancia", sostiene. "En los niños hay multitud de consecuencias. La quimio suele tener secuelas neurocognitivas relacionadas con el aprendizaje, con la memoria, la atención... Suelen ser más lentos, embotados, con lo que se llama brain fog (niebla mental)... A otros les marca mucho lo que tiene que ver con la imagen. Les cuesta encajar, tener amigos...", continúa. "En Primaria, cuando son más pequeños, no es infrecuente que sus compañeros les pregunten si se van a morir, si es que ya van a ser calvos para siempre o si lo que tienen se contagia".
Le sucedió en la fiesta de la espuma de final de curso. Alopécico, cansado, bajo los efectos del tratamiento todavía; Adrián no tenía demasiadas ganas de ir. Pero a la postre se animó.
"Unos mayores le quitaron la gorra que llevaba y se rieron de él. Jugaron al pilla-pilla con ella. Tirándosela los unos a los otros. Mi hijo acabó llorando. Diciéndome: 'Vámonos a casa, mamá'".
Hoy todo es distinto. Adrián vuelve a clase este mes de abril y Paula tiene pensado atreverse de nuevo con un bañador en julio.
"Ahora no me enfado nunca por nada", comenta la madre de él. "El otro día se me reventó una rueda del coche contra un bordillo y pensé: 'Bueno, qué más da, es solo una rueda'".
"Te cambia la forma de ver el mundo: si saca un 3 en Matemáticas, ahora le digo que vamos a celebrarlo con una pizza", nos cuenta la madre de ella. "Porque da igual aprobar o no en el colegio; lo importante es aprobar en el hospital".
Palabra de Adrián, que a veces dice cosas tristes con la cara muy alegre y hoy sonríe sobre mojado: "A parte de la lluvia, estoy bien. Me invento planes, pero la lluvia lo fastidia todo... ¿El futuro? En unos años me veo con un buen bigote y calvo como mi padre".