Cuidar contra los elementos. La epopeya de Victoria, una madre sola con una niña con una enfermedad rara: "Un neurólogo dijo que sería un vegetal. Hizo mal. Hoy anda y dice mamá"

En la calle. Ahí, con sus maletas, un hijo de 14 años y una niña de 9 con dependencia de grado 3 y discapacidad del 100% puede encontrarse, en este preciso momento, Victoria, madrileña del 78, madre soltera, comercial a tiempo parcial, cuidadora el resto de su tiempo (cuando no las 24 horas, si toca ingreso hospitalario de Paula, el nombre figurado que elige para su hija en este reportaje). La niña tiene neuropatía epiléptica. Sufre retraso físico, psíquico, motor, epilepsia, autismo y desconexión medioambiental. Además, pubertad precoz, que hay que frenar con medicamentos. Es una niña divina que acude cada día a un centro de educación especial donde todos le han plantado cara al destino que le auguraba un neurólogo que, como se contará más adelante, le auguraba un futuro 'vegetal'.

La historia de Victoria es tan compleja y contiene tanta mala fortuna que resulta difícil reducirla a unos párrafos dentro de un reportaje. Nuestra entrevista de más de dos horas deja en la grabadora un rosario de hechos, pero también muchísimas emociones, que, como la propia Victoria explica, "rebosan en casos como el mío, con todas las dificultades que supone que tu hija tenga una enfermedad así".

Por eso, cree, sería tan importante simplificar y humanizar los procesos de ayudas y apoyo públicos, que ahora mismo son un farragoso rosario de dificultades, burocracias y protocolos donde apenas cabe lo particular. "Te meten en una casilla y luego en otra y en otra, pero nadie tiene el cuadro completo. Cada cosa tiene un proceso, un papel, una presentación. Entonces dices: 'pero vamos a ver, unifica, centraliza, ayuda a las familias'".

Cinco millones de cuidadoras no profesionales en España

Según estimaciones del Instituto de las Mujeres, en España hay cinco millones de cuidadoras no profesionales. Hablamos de cuidadoras y no de cuidadores porque la realidad es que ocho de cada 10 personas dedicadas a la labor (6.250.000, el doble de la población de Madrid) son mujeres. El organismo ha calculado que ese trabajo altruista y no remunerado representaría el 9,05% del empleo en España y el 4,2% del PIB si fuera reconocido legalmente. También supondría casi dos millones de empleos nuevos a la Seguridad Social. Por último, según un estudio de la Universidad Oberta de Catalunya firmado por José Daniel Rueda Estrada, profesor de Estudios de Ciencias de la Salud, titulado ¿Quién cuida al cuidador?, muchas de estas cuidadoras son mujeres de edad avanzada, con estudios elementales y escasos recursos económicos. El 55% no recibe apoyos ni ayudas en sus tareas de cuidado, ni de entidades ni de la propia familia.

En el caso de Victoria, familia es un término inexistente en la ecuación. Ella fue hija única de una madre mayor para la época (41 años) con pocos vínculos familiares, como su padre, ya desaparecido. Cuando Victoria quedó embarazada de Paula, su propia madre (ahora fallecida) era ya dependiente, y cargaba además con un trastorno de la personalidad, por lo que Victoria también se ocupaba de su cuidado -"iba a su casa a limpiar, a cocinar, a darle la medicación..."-. A Paula, Victoria la tuvo sola porque el padre de la niña decidió no implicarse (ella se había separado previamente del padre de su primer hijo). La falta de tejido familiar es clave en la dureza de esta historia. Sin contar con el personal docente, o algunas asociaciones, tan sólo unas buenas amigas, Dori, Esthercita..., han acompañado, en la medida de sus posibilidades, a Victoria en su odisea.

Un embarazo muy complicado y en soledad

Victoria trabajaba como comercial en una empresa de transportes. Estaba embarazada de cinco meses cuando una caída la dejó maltrecha. Una ecografía en el hospital Gregorio Marañón confirmó, no obstante, que el feto estaba bien. Mientras estaba de baja, aún con el brazo en cabestrillo, la despidieron de su trabajo.

Al recordar aquel periodo, Victoria entra en una espiral oscura: "La impotencia, el sufrimiento, el dolor físico y psíquico que tenía eran terribles... Siempre [le tiembla la voz]..., siempre viene a mí la culpa, aunque sepa que no la tuve. ¿Por qué la vida hizo que tuviera ese embarazo tan terrible con mi hijita? Acabas pensando que esa alteración que ella tiene es por ti".

Un embarazo sin pareja, sin trabajo, con los dolores de la caída a pelo (¡sólo paracetamol!) y la aparición de una agresiva colitis ulcerosa, culminó en un parto normal para la niña, pero dejó a Victoria ingresada durante una semana en el hospital, con su hijo y su bebé a cargo de la madre dependiente. Lo que siguió no fue mejor.

Las primeras señales de que algo... no iba bien

Al acabar su baja maternal, en septiembre de 2015, trasladada con los niños a la diminuta casa de su madre, Victoria empezó a buscar empleo. Pero entonces algo empezó a no ir bien: "La niña no dormía, estaba superblanquita, había algo extraño en sus ojitos...". Pidió a la guardería que la evaluasen, y en enero de 2016 llegó una respuesta, poco alentadora: su desarrollo no iba acorde con su edad.

"Entonces empiezo a oír una expresión que es atención temprana. Y te pones a leer y te vuelves loca. Preguntas a la pediatra, y ésta emite un informe para que empieces a mover cosas en la Comunidad de Madrid, en hospitales, en especialidades... Y ahí empieza lo grande: el viaje por la Administración. Y se abre, al menos para mí, un túnel oscuro lleno de piedras, por el que he ido avanzando dando palos de ciego. De repente daba un golpe y se encendía una lucecita y veía que tal vez podía dar otro pasito más y se encendía otra luz", describe Victoria. Y añade: "Si hoy tuviera que relatar ese camino tal como fue, no podría. Tendría que coger todos los papeles que moví, casi 500 folios tengo".

Mi camino por los trámites de la Administración ha sido un túnel oscuro lleno de piedras por el que he ido avanzando dando palos de ciego. De repente daba un golpe y se encendía una lucecita y veía que tal vez podía dar otro pasito más y se encendía otra luz

Victoria

Cuidadora las 24 horas del día

Mientras tanto, sin un diagnóstico para Paula (que de hecho tardaría en llegar), Victoria asistía al desarrollo de la enfermedad innominada de su hija, sin poder trabajar porque la niña precisaba atención las 24 horas del día. "A lo mejor dormía dos horas, se despertaba y empezaba a tener espasmos. Después se quedaba tiesa, en bloque. No podía gatear. Para ella la vida era estar tumbada boca arriba moviendo brazos y pies, como un bebé, que es lo que ha hecho prácticamente hasta hace tres años. Tenías que estar girándola todo el rato, para protegerle el cráneo. De hecho acabó necesitando un casco".

Los gastos y las deudas aumentaban y el dinero del subsidio de desempleo y la pensión de la madre de Victoria no llegaban para cubrirlos. Así que la casa familiar se puso a la venta y la familia se trasladó a un piso de alquiler. Después a otro. Pero Victoria seguía sin poder trabajar, más allá de limpiar casas puntualmente "porque la niña estaba mala cada dos por tres, iba un día a la guardería, y cuatro no, y yo apenas dormía...". ¿Quién cuidaba entonces de ella, de la propia Victoria? "Nadie. Yo no me he cuidado, yo he dejado de existir, directamente", reflexiona, "pero no he sido consciente. En ese momento pones el automático. Sólo sabes que has llorado porque no has dormido hoy. A veces lo único que pides son 10 minutos, para darte una vuelta y despejarte. Y ni siquiera los tienes".

Si el camino por la Administración es duro, el de las consultas no lo ha sido menos para Victoria, que recomienda "nunca quedarse con una sola opinión, nunca". Lo cuenta dolida con el neurólogo de renombre que le dijo, sin anestesia: "Tu hija va a ser siempre un vegetal, no va a poder hablar ni andar". Pero resulta que Paula es hoy capaz de dar pasos y también de emitir bisílabos ("mi hija dice mamá, mamá. Y ya eso me llena el alma. Yo le diría a ese médico: 'usted no debería haber dicho eso, por favor no se lo diga a más familiares, se lo ruego'", pide Victoria).

Porque, además, explica, "si te quedas en una sola opinión vas a estar cerrada. En cambio, si eres consciente de que vas a tener que transitar todas esas emociones, si te lo tomas como la misión de tu vida, aunque te duela...; si te abres a todo, a los tratamientos posibles, a distintas opiniones médicas... te quedará la esperanza. Porque sin ella aquí no haces nada. La esperanza es lo que te ayuda a gestionar tus emociones".

No te puedes quedar en una sola opinión medica. Si en cambio te abres a todo, a los tratamientos posibles, a distintas opiniones profesionales... te quedará la esperanza. Aquí sin ella no haces nada

Victoria

Amor a prueba de bombas

La esperanza, y algo más. El amor. "Es la clave. Soy capaz de lo que sea, del mayor sacrificio, por mi hija. Vuelco todo mi amor en ella. El amor ha sido la gasolina para sacar todo esto adelante. Sin él, tal vez me hubiera quitado la vida, claro que sí, no tengo problema en reconocerlo. Y ha sido muy duro porque, además, no he tenido ningún apoyo psicológico". Por eso reclama más apoyo para los cuidadores: "No se puede dejar que la gente se vacíe hasta el infinito, no se puede permitir que las personas que se entregan a los cuidados sean ángeles, únicos responsables de sacar adelante a esas personas con sus buenas obras, las administraciones tienen que apoyar".

Muchas sensibilidades similares, entrelazadas de manera informal a través de grupos de Whatsapp, han confluido este mismo año en la creación de la Plataforma Estatal de Cuidadoras Principales, que quiere que la voz de todas esas personas tenga repercusión en la próximamente reformada Ley de Dependencia. El pasado mes de junio, las portavoces de este grupo se reunían en Valladolid con la ministra de Igualdad, Ana Redondo, para hacerle llegar sus reclamaciones. Piden ajustar la ley de forma que esta proteja también a los cuidadores. Porque si nos atenemos a lo que recoge el Documento de Bases por los Cuidados, elaborada por la Mesa Asesora por los Cuidados del Ministerio de Igualdad y editado por el Instituto de las Mujeres, el objetivo final de la agenda de igualdad en materia de cuidados sería "reconocer y garantizar el derecho al cuidado, un derecho ya proclamado en la Declaración Universal de Derechos". Al cuidador, especialmente al no profesional, apenas si se lo menciona, aunque lo adivinemos en la buena intención de "visibilizar, reconocer y dar valor socialmente a los cuidados como un trabajo indispensable para la sostenibilidad de la vida". Bonito, pero insustancial.

Con Victoria, de hecho, me conecta la propia Plataforma Estatal de Cuidadoras Principales. Comparte entera su filosofía: "Que se ayude a las personas que efectivamente son los familiares, que no son robots sino seres humanos, y que también se desgastan y que pueden enfermar". A ella misma, esa perspectiva la angustia sobremanera: "Si yo caigo enferma, ¿quién se va a encargar de mi hija? ¿Qué va a ser de mi hija cuando yo muera?".

Si yo caigo enferma, ¿quién se va a encargar de mi hija? ¿Qué va a ser de mi hija cuando yo muera? Porque los familiares no somos robots, sino seres humanos que se desgastan y pueden enfermar

Por delante, una enorme incertidumbre

Durante la explosión del coronavirus Victoria se sacó cuarto de la ESO, después un curso de Auxiliar de Enfermería (aunque no haya podido ejercer), hoy trabaja a tiempo parcial como comercial. "Quiero ganar dinero, sentir que no soy un cero a la izquierda, porque si ya me quitas eso, me quitas la dignidad, ¿vale?", dice. Con menos de 800 euros al mes (la pensión que recibe Paula es de 400 euros) mantiene a sus hijos, en un piso prestado que puede que hoy ya no tenga porque el dueño lo necesita. Su situación es trágica.

El diagnóstico de Paula, tras decenas de médicos e informes, llegó finalmente en 2017. Las pruebas genéticas a la niña y sus padres determinaron que no era una enfermedad hereditaria, sino una mutación, la del gen SCNA2. Cuándo mutó ese gen nadie lo sabe (y aquí Victoria vuelve a sentir la tentación de autoculparse por su embarazo complicado).

Y al final, cuenta, ella se considera "una afortunada, y doy gracias a Dios por lo que tengo, porque vamos consiguiendo salir adelante, se va logrando la medicación, si aparece algún problema nuevo los médicos la sacan adelante. Esto es el día a día". Pero aún así, hay algo que no puede velar: "Que esta tarde puede pasar algo, mañana puede pasar algo, por favor, que no pase nada. La mente siempre recurre a lo que conoce. Si tú estás todo el día en guerra es muy difícil sacarte de ese estado, vives en shock, ha pasado esto, va a pasar algo malo, no tengo casa, como ahora, por ejemplo, ¿dónde voy a acabar? Pues a lo mejor, en la calle".