Hay momentos que Ildefonso Fernández espera recordar siempre. «La muerte de mis padres o el nacimiento de mis hijos, por ejemplo». Son los recuerdos más importantes de su vida. El último ocurrió hace poco. «Casé a mi hijo en una boda rural que se está haciendo muy popular. Ha salido hasta en los medios», cuenta. Y es cierto: su hijo Sergio se casó con su novia Alodia en el pueblo de Bezares (La Rioja). Fue la primera boda en el lugar en 60 años, de ahí el hecho noticioso. Sólo una cosa podría hacer que Ildefonso olvide ese día: el alzhéimer que padece desde hace ocho años.
Ildefonso, nacido en Logroño, tiene 65 años y fue diagnosticado con 57. Entonces trabajaba como jefe de compras en el hipermercado Alcampo. «Veía que el trabajo no me surgía igual, se me olvidaba todo, me costaba aprender...». El médico le dijo que «podía ser estrés». La preocupación aumentó cuando comenzó a tener episodios de pérdida de espacio temporal. «Fui a mi antigua vivienda y ya llevaba 10 o 12 años viviendo en otro sitio», ejemplifica. Dos años después de las primeras inquietudes, le detectaron alzhéimer.
El neurólogo Guillermo García Ribas, miembro del panel de expertos médicos de la Confederación Española de Enfermos de Alzheimer y otras Demencias (CEAFA), explica que el alzhéimer «es una enfermedad neurodegenerativa del sistema nervioso que tiene una predilección por personas mayores y los síntomas principales son la pérdida de memoria y la pérdida de otras funciones cognitivas».
Hoy es el Día Mundial del Alzheimer, una fecha para concienciar sobre la patología. Pacientes y expertos aprovechan para reivindicar la importancia de que se invierta más en terapias y en investigaciones que arrojen luz sobre nuevos tratamientos.
Joaquina (Kina) García nació en Granada y tiene 69 años. Le diagnosticaron el alzhéimer en 2015, cuando tenía 58 años. Ella era maestra y vivía a dos kilómetros del colegio donde trabajaba. Sin embargo, prefería coger el coche. «Llevaba a lo mejor cuatro minutos en el coche y digo "Dios, ¿qué me pasa? Que no sé dónde estoy"». Después de ese ataque de ansiedad sin saber dónde se encontraba, decidió acudir al médico. «Tuve la suerte de mi vida, que después ya no la he vuelto a tener», dice. Se refiere a que fue derivada a un neurólogo rápidamente y en menos de dos semanas ya tenía el diagnóstico de alzhéimer. Pero, según relata, un neurólogo volvió a verla a través de la Seguridad Social, «10 años después».
Kina e Ildefonso son miembros del Panel de Expertos de Personas con Alzheimer (PEPA) de CEAFA. Ahora se dedican a ayudar «en primera persona y con voz propia» a otros como ellos, además de concienciar sobre la enfermedad. Para que ellos estén bien, la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer y otras demencias (AFA) es esencial.
La educadora social Yurena Rodríguez Liquete detalla todos los proyectos que ofrecen desde AFA Guardo (Palencia) para acompañar a los usuarios de alzhéimer y a sus familiares. Cada actividad, resalta, se trabaja con el modelo de atención centrada en la persona, «que prioriza la necesidad y los deseos de la persona enferma... Dependiendo del nivel cognitivo, nosotros como profesionales tenemos que valorar qué va bien y qué va mal».
La labor de AFA se centra en proporcionar estrategias y recursos para que las personas con alzhéimer mejoren su calidad de vida. De manera tal que brindan actividades terapéuticas para «estimular la memoria y las habilidades cognitivas». Yurena menciona algunas de ellas: juegos y actividades basados en el método Montessori, terapia con muñecas, terapia con animales, huerto terapéutico, ludoterapia, musicoterapia, hidroterapia y talleres de cocina.
Los servicios de AFA incluyen atención psicológica, sala multisensorial «de relajación, donde se trabajan todos los sentidos menos el gusto» y servicio de imagen personal. «Tenemos peluquería con una voluntaria que viene una vez al mes». Cuentan también con un programa de voluntariado para el acompañamiento en la sala o para salidas al supermercado, a la plaza o al parque. Yurena comenta que todas las actividades son efectivas. «Como tenemos diferentes niveles cognitivos y distintos deterioros, en general todas las actividades ayudan, pero, claro, depende también de los gustos de cada uno».
La novedad es el proyecto Preloved y atención centrada en la persona, impulsado por la Fundación 'La Caixa'. Consiste en recolectar ropa de bebé para que los miembros de la asociación trabajen las actividades de la vida diaria. «Elegimos esta ropita porque evoca ternura y por la practicidad de ser más pequeñita. Una vez llega, los usuarios tienen que clasificarla, doblarla, lavarla a mano o poner una lavadora, coser...». Todas esas tareas que no pueden hacer en casa porque, como explica la educadora social, «los familiares ya no tienen paciencia o no se fían, algo totalmente entendible, pues aquí se les da esa oportunidad de que mantengan la autonomía».
"Yo estaba trabajando, fue diagnosticarme y a la calle. Me cabreaba mucho"
Son ese tipo de actividades y servicios los que han ayudado a Ildefonso y a Kina a mantener un buen estado cognitivo y a mantenerse activos pese a que no puedan trabajar. Un asunto que ambos critican es que, aun cuando su alzhéimer fue detectado a temprana edad y todavía contaban (y cuentan) con un buen nivel cognitivo, se les apartó del mundo laboral. «Yo estaba trabajando, fue diagnosticarme y a la calle. Me cabreaba mucho», expresa Kina.
El doctor García Ribas explica que no siempre el alzhéimer es discapacitante a nivel laboral. «Depende del momento en el que se detecte la enfermedad. Hay casos en que se detecta relativamente avanzada y en esos momentos la persona ya no puede trabajar. Pero lo que se puede intentar es hacer una detección precoz en estos casos que son menos frecuentes, que son los que ocurren antes de la edad de jubilación e intentar que la persona tenga una adaptación en su puesto de trabajo».
Ildefonso comenta que a él le hubiese gustado una adaptación similar. «A mí se me detecta el alzhéimer y se me aparta del trabajo. Yo no necesitaba eso. Quizás no podría haber seguido ejerciendo mi trabajo, pero sí podría haber sido el mejor reponedor de mi hipermercado... Sobre todo, porque el trabajo y el estar activo es lo que mantiene a las personas. Si a una persona la paras y encima tiene alzhéimer, pues el deterioro es mucho más rápido».
En alzhéimer está empañado por algunos mitos. El neurólogo García Ribas nombra algunos. «Lo primero es que sea un proceso normal. Cuando una persona se hace mayor y tiene un deterioro de sus capacidades mentales, lo consideremos normal y eso no es normal en ningún caso. Por lo tanto, no existe una demencia senil. Si una persona mayor tiene un deterioro, cualquiera que sea su edad, eso no es debido a un proceso de ser mayor, simplemente es debido a que hay una enfermedad». Otra falsedad que destaca el doctor es que «causa locura». «No son enfermedades que generen locura, lo que hacen es que la persona pierde de manera gradual sus facultades», subraya.
"Es un mito que una persona con alzhéimer ya no es válida, que no sirve para nada"
Otro pensamiento erróneamente arraigado es que ocasiona un deterioro rápido. «Los cambios que produce la enfermedad son inicialmente muy lentos, muy sutiles. Las personas tardan mucho tiempo en notarlos porque el avance es lento durante los primeros entre cinco a siete años. Por lo tanto, estamos hablando de enfermedades que son de instauración tremendamente lenta». «Otro mito es que sea una enfermedad totalmente degenerativa, que una persona con alzhéimer ya no es válida, que no sirve para nada», expresa el logroñés desde su experiencia.
«Nosotros no somos la enfermedad del olvido, somos la enfermedad olvidada», opina Ildefonso. Él explica que, aunque son efectivos, hay pocos centros de AFA, sobre todo en entornos rurales, lo cual dificulta el traslado. «Sólo hay una asociación en La Rioja y está en Logroño. Ir y venir desde el pueblecito donde yo nací, por ejemplo, que está a 50 km de Logroño, tres días a la semana, son 300 km. Por cuatro semanas, 1.200 km. Encima lo tiene que pagar uno de su bolsillo. Eso hace que la gente no pueda asistir a estas terapias, que se desconozcan estas asociaciones y que se abandonen los tratamientos», lamenta. En los pueblos, por tanto, hay más dificultades para tratar la enfermedad. Yurena comenta que, por ejemplo, Guardo no dispone de un neurólogo.
Desde el PEPA piden «con la voz muy alta» más apoyo a la investigación. Los pacientes de alzhéimer lamentan que sólo tomen la medicación que lleva más de 20 años en el mercado. Kina participó en un ensayo clínico. Consistía en probar el aducanumab, un nuevo medicamento para tratar el alzhéimer. Ella asegura que el tratamiento le fue útil. «Estoy activa al 100% y a mí nadie me va a discutir que el aducanumab fue efectivo para mí. Si yo no me hubiese puesto ese tratamiento, después de 10 años no estaría como estoy ahora».
Otro punto que reivindican es la detección temprana. «El alzhéimer no es una enfermedad de viejos. El alzhéimer es una enfermedad de viejos desde el momento en que no está diagnosticado. Si se detecta de forma precoz y certera, tiene solución», asevera Kina.
Ildefonso, con ocho años de alzhéimer, y Kina, con una década, demuestran que las terapias no farmacológicas, los buenos medicamentos y el diagnóstico temprano permiten retrasar el deterioro cognitivo. «Esto no se acaba con el diagnóstico, queda mucho por delante. Hay que luchar. Yo llevo ocho años y todavía estoy bien. Esto es gracias a terapias, a estar activos, a tener ilusión en la vida y sobre todo a intentar seguir siendo yo», le dice Ildefonso a todas aquellas personas con alzhéimer que, como él, se resisten a olvidar los mejores momentos de su vida.