Aquel 26 de julio de 2022, los padres de Oscar ya sabían que su hijo moriría. Tras seis años luchando contra un cáncer cerebral (un meduloblastoma), recibiendo todos los tratamientos posibles para intentar alargar su vida, su tumor se encontraba en fase de recaída y ya no había posibilidad de cura. Ese día los médicos decidieron administrarle morfina. El pequeño de nueve años estaba inconsciente, pero sus padres Martín Segado y Valérie Joly le hicieron una promesa: "Oscar, no te preocupes. Vamos a seguir luchando contra tu enfermedad".
Para hacer realidad el compromiso que adquirieron con el niño, en marzo de 2023 sus padres crearon la Fundación Oscar Contigo. Ellos se dedican al proyecto por las noches, los fines de semana y en vacaciones, es decir, mientras no están trabajando. Es una organización pequeña, pero con un ambicioso objetivo: que los niños ya no mueran de cáncer. "Convertimos el dolor en acción para encontrar soluciones para todos", expresa la madre de Oscar, a quien le gusta comparar a su hijo con el protagonista de El principito, de Saint-Exupéry.
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La pareja sabe que sólo la investigación puede vencer el cáncer. Por eso, todos sus esfuerzos se orientan hacia esa dirección. De hecho, la promesa que le hicieron a Oscar ya comienza a materializarse. La fundación ha contribuido a financiar un ensayo clínico que abrió oficialmente el pasado 28 de agosto en el hospital HM Montepríncipe y que pretende beneficiar a 25 niños con cáncer cerebral. De momento, tienen los fondos para tratar a cuatro niños. Se trata de una nueva posibilidad de tratamiento para el meduloblastoma cuando está en fase de recaída.
ÚNICO ENSAYO CLÍNICO CON LUTECIO ABIERTO EN ESPAÑA
El estudio, llamado LuPARPed, consiste en la combinación de dos tratamientos. Un de ellos es el lutecio (de ahí el Lu) y el otro es un fármaco que es un inhibidor de una enzima de las células que se llama PARP (que es un ensayo que ya se ha hecho en adultos). Al ser un estudio centrado en niños, se le agrega la palabra "pediatría" (de ahí ed).
"La medicina nuclear funciona de forma que, en determinados tumores, tienen una expresión de unos receptores que se llaman receptores de somatostatina. En los tumores que tienen esa característica, podemos conseguir meter el lutecio, que se une a esos receptores de forma que la célula tumoral que se integra a ese radioisótopo se mete en la célula y hace liberar la radiación. Es una emisión beta que rompe el ADN de la célula tumoral y, por ende, la célula muere. Es como una radioterapia, pero en vez de fuera-dentro, de dentro-fuera", explica la doctora Marta Osuna, investigadora principal del ensayo clínico junto a la doctora Blanca López-Ibor, jefa de la Unidad de Hematología y Oncología Pediátrica del hospital HM Montepríncipe.
La doctora Osuna detalla que ya se ha comprobado la eficacia del lutecio, pero es algo temporal. "Al final la enfermedad vuelve a aparecer". Ahí es donde entra en juego el segundo tratamiento que se combina con el lutecio para aumentar su eficacia.
"Llegamos a la conclusión de que una buena opción era los inhibidores de PARP. Este inhibidor de PARP aumenta el daño. Con el lutecio, lo que conseguiríamos es romper una de las dos cadenas de ADN, pero la otra seguiría íntegra. Por eso al final la célula tumoral consigue reparar el daño. Una de las enzimas que lo repara es el PARP y con el inhibidor lo que hacemos es que la célula tumoral no sea capaz de arreglar el daño que hemos provocado. Al no poder reparar el daño, cada vez se hace más grande, se rompen las dos cadenas del ADN y la célula en esa situación sí que al final tiene más facilidad para morir que para repararse", explica la oncóloga.
Los padres aportan más detalles a las explicaciones de la doctora. "Las células se regeneran, se multiplican y, si tienen algún daño, son capaces de autocurarse. Cuando el radiofármaco las ataca, algunas mueren y otras se quedan dañadas, pero su ADN sigue intacto, con lo cual son capaces de volver a curarse ellas mismas. Esto lo atacamos desde el ensayo clínico con otro tratamiento en conjunción de un radiofármaco que ataca a este mismo tipo de células que expresan la somatostatina 2 y modifica ese ADN. Es decir, este otro fármaco no daña las células, sino que modifica su ADN. De forma que, cuando se dan conjuntamente, uno le modifica el ADN y el otro lo daña, por lo que la célula no es capaz de repararse a sí misma porque su ADN ya está dañado, con lo cual terminan muriendo", indica Martín.
Tanto Valérie como Martín están orgullosos de que en menos de un año y medio hayan conseguido abrir en España este ensayo clínico con medicina nuclear. Como bien indica Martín, "es el futuro de la oncología y es totalmente un logro". Además, es especialmente significativo para los padres porque es el ensayo clínico en el que les hubiese gustado que Oscar participara. "Estamos profundamente contentos de tener ya cuatro plazas abiertas en este ensayo para estos niños, que ojalá que funcione bien y que se curen, que es lo que queremos".
La doctora explica que el tratamiento actual del meduloblastoma tiene tres planes fundamentales: cirugía, radioterapia y quimioterapia. La supervivencia a este tipo de cáncer depende de sus características. "En el meduloblastoma localizado, la supervivencia a los cinco años es en torno al 70-80%. Cuando el meduloblastoma ya está extendido, la supervivencia cae incluso por debajo del 20%, ya sería como una situación de tumor incurable. En una recaída estamos en la misma situación, probablemente una supervivencia menor del 20%, que es lo que nosotros consideramos incurable".
La doctora Osuna aclara que "el ensayo es para pacientes en una fase muy avanzada de la enfermedad. La curación sería un milagro, que ojalá ocurra, pero es ambicioso pedirlo en esta situación de estos enfermos. Nuestro objetivo es demostrar que el tratamiento funciona, que hay actividad y que los pacientes mejoran de su enfermedad para poder usarlo en fases más avanzadas".
Este tratamiento con medicina nuclear cuesta "alrededor de 40.000 euros por niño", según indican los padres. "Y eso es contando con que el radiofármaco, que es lo más caro, el lutecio, nos lo dona Novartis. Es que estamos hablando de un ensayo a lo mejor de dos millones y pico de euros y solamente el lutecio es un millón y pico. Prácticamente la mitad nos lo da Novartis". La fundación ha conseguido, gracias a actividades como las carreras solidarias, los recursos para costear parte del tratamiento de cuatro niños.
CARRERA SOLIDARIA EL DOMINGO 22 DE SEPTIEMBRE
Sin embargo, ahora es que queda camino por andar. "Hay que encontrar más fondos para que, cuando llegue el quinto niño, no se le tenga que decir: 'lo siento, pero no hay dinero'". Por eso, en la fundación continúan trabajando en beneficiar a pacientes de oncopediatría. Este domingo 22 de septiembre, dos días antes del Día Mundial de Investigación Contra el Cáncer, celebrarán una nueva carrera benéfica Niños sin Cáncer en Valdemorillo (Madrid).
"Estamos a más de 600 inscritos", comenta Valérie orgullosa. Además de la carrera, contarán con otras actividades para "disfrutar en familia": "Habrá varios sitios para comer, nubes de algodón, paella, barbacoa, comida italiana, conciertos... Tendremos circo, talleres, pintacaras. Para agradecer, este año tendremos una presentación de Star Wars con profesionales que harán un espectáculo tipo película. Es todo un día de fiesta. También lanzaremos 400 globos con helio para homenajear a todos los niños que se han ido. Enviaremos al cielo toda esa alegría y energía colectiva".
El precio para participar en la carrera y en todas las actividades del domingo es de 15 euros por persona. No obstante, estos últimos días el coste es de 20 euros por motivos de organización y logística del evento. Todo lo recaudado irá destinado a apoyar la investigación contra el cáncer infantil. Además, contribuirá a impulsar el resto de los proyectos en la fundación con el mismo objetivo de alargar la vida de los niños.
OTRO PROYECTO PARA FACILITAR EL DIAGNÓSTICO
Una de esas iniciativas consiste en agilizar el diagnóstico en la lectura de las resonancias magnéticas mediante el uso de la inteligencia artificial (IA). "Es una herramienta en la que, directamente, cuando la máquina de resonancia esté generando las imágenes va a estar la IA procesándola para detectar las recaídas de tumores cerebrales e informar mediante una alerta al neurorradiólogo para decirle 'oye, cuidado con esta imagen que hay una posible recaída'", expone Martín.
El padre de Oscar señala que actualmente para los médicos es difícil detectar en las imágenes una lesión de muy pocos milímetros. "Sin embargo, a la IA le da igual que sean 20 o 2.000 imágenes y le da igual que sean dos milímetros o cinco o 23 porque, cuando le enseñas, es capaz de hacerlo con una eficiencia altísima". La IA, por tanto, permitirá detectar las recaídas con mayor antelación. "Dos o tres meses en oncología es un mundo y el tratamiento que va a recibir ese niño o ese adulto, porque luego se transporta también a adultos, pues será mucho más efectivo".
Cuando los pacientes infantiles tienen este tipo de recaída tumoral, "son catalogados como incurables directamente", recuerda Martín. Es por ello que el proyecto estrella de la fundación ha sido sacar adelante el ensayo clínico. Valérie indica que con él han abierto "otra ventana a la medicina personalizada" que en un futuro podría ser parte de la Seguridad Social.
En la misma línea, la madre comparte otros logros de la fundación. "Hemos conseguido organizar comités internacionales con oncólogos de otros países que miran, estudiando el caso del niño, si hay un ensayo clínico abierto en el extranjero... Así que la medicina personalizada nos permite ofrecer a las familias, a los niños, una segunda opinión en el sistema privado y ver si hay ventanas abiertas sobre tratamientos prometedores que permitirían a esos niños, que por desgracia la Seguridad Social española ve como pérdida, seguir luchando".
Una organización que brinda esperanza
La Fundación Oscar Contigo, en palabras de Valérie, "permite seguir con la esperanza". "Llegará un día en que un niño logrará superar su enfermedad y para un padre es fundamental tener ánimo". Ambos padres insisten en que avanzan con cautela y aclaran que demostrar la eficacia del ensayo clínico llevará "un tiempo largo". "Hay que ser muy honesto y lo importante es no rendirse. Ganar tres meses te permite, tal vez, entrar en un ensayo clínico que abre en dos meses y ganar dos años; y ganar dos años te permite seguir con el próximo... porque la investigación sigue".
Conseguir soluciones es el propósito de la fundación creada en honor a Oscar. "Que ya no haya más padres que se tengan que desesperar por malos pronósticos, que no haya más niños que se vayan cuando no han vivido su vida. Nosotros sabemos que esos temas son graves y damos pasos para adelante siempre con esto en mente. Nosotros lo hemos vivido, sabemos lo duro que es, y vamos con mucha prudencia y con la voluntad real de ayudar", finaliza la madre del principito.